Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn: Apoyando a las familias en toda España
En 2010, un pequeño grupo de familias españolas se unió con una misión compartida: apoyar a los niños afectados por el Síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), un trastorno genético raro causado por la deleción de una parte del cromosoma 4.
El SWH afecta el crecimiento físico, los rasgos faciales y al desarrollo intelectual, y puede provocar convulsiones y otros problemas graves de salud. Debido a su baja existencia, las familias suelen tener dificultades para encontrar información fiable, orientación médica y apoyo.
La misión de AESWH es acompañar y orientar a las familias que conviven con el SWH. La asociación se sustenta en los valores de solidaridad, empatía, transparencia y resiliencia.
A lo largo de los años, AESWH ha desarrollado recursos para ayudar a las familias en la toma de decisiones médicas y terapéuticas, mejorando directamente la calidad de vida de los niños afectados.
Retos en el apoyo a la investigación del SWH
El principal reto al que se enfrenta AESWH es la financiación. Los recursos económicos son esenciales para:
- Cubrir terapias para los niños
- Organizar jornadas de respiro familiar
- Apoyar proyectos de investigación, incluidos estudios sobre diagnóstico precoz, bienestar familiar y pronóstico del desarrollo
Gracias a iniciativas como la colaboración con Konecta Foundation, AESWH ha podido financiar estos proyectos esenciales, beneficiando tanto a las familias como al avance científico.
Logros más destacados
AESWH ha alcanzado hitos significativos:
- Creación de una comunidad unida: casi todas las personas afectadas por el SWH en España están hoy conectadas a través de la asociación.
- Impulso a la investigación sobre enfermedades raras: AESWH ha conseguido que se investigue el SWH en España, algo que antes era inexistente.
- Apoyo directo a las familias: proyectos como “Terapias para el SWH #PorSuSonrisa”, con el apoyo de Konecta Foundation, garantizan un acceso equitativo a terapias y tratamientos, independientemente del lugar de residencia.
Esta iniciativa también ha puesto de relieve las diferencias en el acceso a la atención sanitaria entre distintas regiones, asegurando que todas las familias reciban el apoyo que necesitan.
Alianzas que marcan la diferencia
AESWH sigue combinando investigación, sensibilización y apoyo a las familias para mejorar la vida de los niños con SWH.
Como explica Natalia Graña Barreiro, presidenta de AESWH, el objetivo es garantizar que todas las familias en España tengan acceso a la atención, las terapias y la orientación necesarias, sin importar dónde vivan.
Ser una de las asociaciones ganadoras en la convocatoria de ayudas anual Community Impact Call de Konecta Foundation demuestra cómo las alianzas estratégicas pueden fortalecer la investigación y el acompañamiento a las familias.
